O nás

Jsme nezisková organizace, která vznikla z iniciativy rodiny s dítětem s PKU diagnozou.

Sami totiž nejlépe  víme, jak je to složité a těžké zabezpečit správné stravování takto postiženého dítěte.

Jedinou léčbou vrozené nemoci PKU je pouze velmi složitá, přísná a nesmírně drahá speciální nízkobílkovinná dieta.

 

Proto chceme zabezpečit rodinám s takto postiženými dětmi možnost nákupu celého sortimentu nízkobílkovinných potravin ve specializovaných prodejnách.

Ceny těchto potravin jsou zhruba 10x vyšší než ceny běžných potravin a bohužel mnoho rodin nemá dostatek finančích prostředků na tak drahé nízkobilkovinné potraviny.

 

Rádi budeme komunikovat s rodiči dětí s PKU vadou o běžných a praktických záležitostech  týkajících se denního života těchto dětí. Například jak komunikovat a argumentovat se školkou, školou a učiteli, aby naše děti nebyli vymezovány z kolektivu zdravých dětí. Naše děti mohou vnímat takové vyčlenění negativně a mohou se cítit izolovaně zcela zbytečně. Záleží právě na přístupu ze strany školních zařízení.

My jsme tato témata také řešili a podařilo se nám komunikovat se školou velice dobře.

 

Moje dcera je již dospělá mladá žena, která si prošla i přípravou na plánované těhotenství, nyní má již krásného, zdravého chlapečka.

 

Mohu říct, jako matka, že ta péčo o dceru, i když byla hodně složitá, náročná časově i finančně se vyplatila. Mám krásnou, chytrou, vzdělanou dceru a úžasného vnuka. 

 

Budeme šťastni, pokud budeme moci i my naší práci v této neziskové organizaci přispět k tomu, aby z děti s PKU vyrostli zdraví, vzdělaní lidé, kteří budou svým rodičům dělat radost. A pro společnost budou přínosem.

 

Náš příběh může být inspirací, povzbuzením či motivací pro všechny rodiče dětí s PKU, že zvládout tuto dietu a léčbu stojí za to.