Naši sponzoři a partneři:
Náš příběh
Příběh maminky dítěte s PKU.
Příběh dcery s PKU
Jmenuji se Viktorie a mám klasickou formu fenylketonurie, tj. nejtěžší forma této nemoci. Poprvé jsem si začala uvědomovat odlišnost mého stravování ještě předtím, než jsem začala chodit do školy. To když jsem viděla, že moje starší sestra, která tuto nemoc nemá, mívala na večeři krupičnou kaši s krásně barevnými lentilkami a já svůj bílý chléb, podobající se knedlíku. Nebo když jsme dostali Mikuláše, já jsem měla hlavně ovoce a Bompari či Lipo a moje sestra různé čokoládové figurky. Brala jsem to však jako normální, od maminky jsem byla poučena, že tyto pamlsky opravdu nemůžu. Nikdy jsem se necítila, že o něco přicházím. Jen si vzpomínám, že mi vždy moc voněly čerstvé rohlíky a tak jsem si k nim čichala a představovala si, jak asi chutnají. Byla jsem však naučená, co smím a co nesmím. Bylo to jako takové mé zaklínadlo: toto já nemůžu, nebo já se zeptám maminky.
Změna nastala při nástupu do školy. To jsem musela vysvětlovat spolužákům, proč nesmím jíst to a to a proč mám takové divné svačiny. Jako malé děti jsme to moc neřešily, řekla jsem, že mám nemocná játra a že musím jíst tyto speciální jídla a dál se to neřešilo. Dokonce mi děti některé mé speciální oplatky a sušenky záviděly. Na prvním stupni jsem pak na obědy chodívala domů, protože jsme naštěstí školu neměli moc daleko od našeho domova.
Horší to pak bylo v době dospívání na 2. stupni a na střední škole, kam jsem již dojížděla. To jsem obědy musela řešit nějakou větší svačinou, protože v té době nebylo obvyklé, že by děti s nějakým omezením ve stravování mohli jíst své donesené a přihřáté jídlo s ostatními ve školní jídelně, nebo že by kuchařky něco lehčího dokonce i připravily. Alespoň v mé škole tomu tak nebylo. A změnil se i přístup spolužáků… V tomto „telecím období“ jsem si x-krát vyslechla, co to jím za blafy a že to vypadá jako žrádlo pro kobylu, že to páchne apod… Tyto posměšky a k tomu puberťácká revolta ve mně vyvolala chuť zkusit jak chutná běžné jídlo.
A tak kolem 13 let, když moji vrstevníci zkoušeli svoji první cigaretu, tak já zkoušela svůj první rohlík. Nebylo to, že bych najednou začala jíst běžnou stravu, to by nedopadlo nejlíp, ale občas jsem si kousla do „zakázaného ovoce“.
Pak jsem v 19-ti letech potkala svého současného manžela a můj pohled na tuto dietu se velmi změnil. Brala jsem ji totiž jako moji velkou sociální překážku, jako něco velmi složitého pro běžný život, měla jsem strach, že se nikdy nenaučím to pečlivé přepočítávání každého jídla, co dělala moje maminka.
Můj manžel Michal měl však úplně jiný přístup, než jsem byla od svých vrstevníků zvyklá. Aktivně se zajímal co to vlastně je a na jakém principu mé stravování funguje. Začali jsme jezdit na setkání lidí s touto nemocí a vytvořil mi i speciální počítačový program, který mi to co jsem počítala půl dne, vypočítá během okamžiku.
Už v době dospívání mi má doktorka pro PKU kladla na srdce, že nesmím neplánovaně otěhotnět, protože by mému miminku hrozila materální PKU, tj. pokud má matka s PKU vysoké hladiny fenylalaninu v krvi před a během těhotenství kvůli nevhodnému stravování, tak dítě pak bude mentálně postižené, bude mít těžké srdeční vady, hrozí i potrat.
Proto musí ženy s PKU těhotenství vždy plánovat a dodržovat velice přísnou dietu už 3-6 měsíců před početím a během celého těhotenství. S tímto byl seznámen i můj manžel a také s tím, že bude muset podstoupit tzv. zátěžové testy. To jsou testy, kdy se zjistí, jestli není partner nosičem toho chybného genu, který způsobuje PKU. Pokud by byl, tak by naše dítě s velkou pravděpodobností mělo fenylketonurii. Když jsme začali plánovat rodinu, musel manžel podstoupit nejdříve tyto testy – musel po celý den v různých časových intervalech pít speciální roztok s fenylalaninem a pak mu odebírali krev a zjišťovali, jak jeho tělo zpracovává tuto látku. A co jsem slyšela, tak tento roztok není zrovna moc chutný.
Naštěstí Michal nosičem nebyl. I když jsem měla strach, že přísnou dietu během přípravy a v těhotenství nezvládnu – děsila jsem se nevolností a zvracení, které mohlo způsobovat zvýšení mých hladin phe (fenylalaninu), ale díky velké psychické podpoře mého manžela i maminky jsem vše zvládla a jak příprava, tak těhotenství bylo bezproblémové.
Nyní máme krásného, zdravého chlapečka Oliverka a budeme plánovat další miminko, protože už vím, že to zvládnu.
VELKÉ PODĚKOVÁNÍ
Proto bych chtěla poděkovat svému manželovi Michalovi za jeho přístup a podporu, protože vím, že ne každý muž by toto podstoupil. Také, že mi dodal sebedůvěru, že to zvládnu a ukončil tak mé temné období hřešení, které počalo mou pubertální revoltou a pokračovalo i v době (díky) rozvodu rodičů, kdy mě můj otec začal úplně ignorovat, což trvá dodnes.
A hlavně chci poděkovat své mamince, za život, který mi dala vlastně dvakrát. Teď totiž také jako maminka (hysterická z každého pupínku svého děťátka) vím, jaká to musela být muka a hrůza nevědět, zda mé dítě bude či nebude zdravé. A i když se vám lékaři snaží co nejvíce pomoci, to hlavní, ten každodenní boj zůstává hlavně na rodičích, v mém případě na mé mamince Margit. Děkuji mami.
Dcera Viktorie